Lunedi, 24 Giugno, 2019

Sì a registro sclerosi multipla e percorsi omogenei cura

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       a cura della redazione Condividi Facebook twitter Giovedì 30 Maggio 2019 a cura della redazione
Machelli Zaccheo | 02 Giugno, 2019, 22:09

L'assistenza su cui possono contare non è omogenea su tutto il territorio nazionale.

Il Barometro della SM, giunto quest'anno alla sua quarta edizione, offre a tutti - in particolare alle istituzioni - una fotografia precisa dell'impatto sanitario, sociale ed economico di questa malattia cronica che può portare a disabilità progressiva. Grillo ha anche firmato la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla, sette punti che vanno da diritto alla salute alla partecipazione attiva nella vita politica e sociale.

"La stesura condivisa del Pdta dedicato alle persone con sclerosi multipla testimonia il grande impegno e la dedizione che tutti i professionisti sanitari della Sud Est hanno messo in campo per offrire in tutto il territorio i più innovativi servizi, in una logica di rete e secondo i principi di equità e appropriatezza", dichiara Roberto Marconi, responsabile Area Funzionale Neurologica dell'Azienda.

L'Aism chiede quindi l'istituzione di un Registro Nazionale di patologia collegato con i Registri regionali e con il 'Registro Italiano Sclerosi Multipla', progetto di ricerca portato avanti da Fism e Universita' di Bari, che ha coinvolto 140 centri clinici e che ha gia' raccolto oltre 55mila dati clinici di persone con SM. "L'Aism mi aveva già fatto queste richieste - ha detto Grillo - e io sono assolutamente favorevole".

Sul fronte dell'accesso ai farmaci, il 17% delle persone con SM segnala di non ricevere gratuitamente tutti i farmaci specifici necessari, e il 58% afferma di aver ottenuto prescrizione per i farmaci sintomatici, ma in oltre 1 caso su 3 di doversene fare carico economicamente, arrivando a spendere sino a 6.500 euro l'anno.

"Il congresso - spiega Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism - è una tappa importante di un percorso che negli ultimi 10 anni ha visto un investimento di 74 milioni di euro, il coinvolgimento di 422 ricercatori in 30 anni, più di 120 i gruppi nazionali di ricerca che finanziamo e che hanno in corso ricerche fondamentali per capire le cause della malattia, i fattori di rischio, per migliorare ancora la diagnosi e trovare nuove terapie".

Le problematiche legate alla riabilitazione. Cresce poi il dato sull'impoverimento: circa il 37% delle persone con Sm dichiara di aver difficoltà economiche: l'Osservatorio Aism evidenzia un incremento rispetto all'anno precedente delle richieste di aiuto economico (+14% rispetto all'anno precedente), legate principalmente all'assenza di una situazione lavorativa stabile e alla presenza di una persona con disabilità grave in famiglia. Eppure, per molti versi, la sclerosi multipla (SM) è una malattia invisibile, come un iceberg del quale abbiamo sotto gli occhi la parte emersa, ma che nasconde la sua porzione più ingombrante. Oltre il 40% delle persone con SM convive quotidianamente con gravi difficoltà, e afferma di ricevere tutti i giorni aiuto da familiari e conviventi per lo svolgimento di normalissime attività. Nel 17% i familiari hanno compromesso la propria attività professionale con il 5% dei familiari costretto all'abbandono dell'attività lavorativa per prendersi cura della persona con sclerosi multipla.

Il documento, deliberato e divenuto operativo recentemente, è stato il frutto di un lungo percorso iniziato nel marzo 2018 e coordinato da Sauro Severi, che l'Azienda ringrazia per il lavoro svolto e l'impegno profuso.

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