Venerdì, 14 Agosto, 2020

Le malattie rare sono 7mila-8mila, "una su tre è senza nome"

Le malattie rare sono 7mila-8mila, Le malattie rare sono 7mila-8mila, "una su tre è senza nome"
Machelli Zaccheo | 27 Febbraio, 2017, 19:51

A renderlo noto la Regione, che annuncia le iniziative per sensibilizzare la popolazione su queste patologie (secondo i dati dell'Organizzazione Mondiale della Sanita' si stima che siano circa 7mila le malattie rare e che circa il 10% della popolazione mondiale ne sia affetto).

L'Azienda Ospedaliera Universitaria Senese è la prima in Toscana per il numero di progetti approvati nell'ambito degli European Reference Networks, recentemente approvati dalla Commissione Europea, strutture di collegamento internazionale per la diagnosi, ricerca e terapie delle malattie rare.

Domani martedì 28 febbraio del 2017, in tutto il mondo, sarà celebrata la Giornata delle Malattie Rare che è giunta alla sua decima edizione. Ma pur essendo rare, messe tutte insieme queste malattie costituiscono un fronte medico tutt'altro che marginale: siamo infatti di fronte ad un ampio gruppo di patologie, di cui soffrono nella sola Regione Veneto circa 35mila pazienti, 1600 circa quelli registrati lo scorso anno nell'Ulss 12 Veneziana. In 5 città italiane, tra le quali anche Torino, sarà visitabile la mostra Rare Lives, un fotoreportage di Aldo Soligno, che da tre anni documenta il quotidiano di chi vive con una patologia rara; necessità, speranze, difficoltà, gioie dei piccoli e grandi guerrieri che ogni giorno affrontano la loro battaglia. I centri dell'ospedale di Siena che si occupano delle malattie dell'osso e delle malattie autoimmunitarie sono invece in attesa della diretta partecipazione.

"Un appuntamento importante - sottolinea Susanna Esposito, presidente dell'Associazione Mondiale per le Malattie Infettive e i Disordini Immunologici, WAidid - affinchè di malattie rare si continui a parlare, sensibilizzando l'opinione pubblica su queste patologie che ancora oggi, nella maggior parte dei casi, non hanno una cura specifica e comportano una gestione clinica complessa".

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